Biobanche di ricerca e consenso informato “dinamico”

Pubblicazione legale: L’articolo esamina il ruolo delle biobanche di ricerca e il quadro giuridico che ne regola raccolta, conservazione e uso dei campioni biologici e dei dati ad essi associati. Analizza i profili critici del consenso informato nella biobanking, i diversi modelli di consenso e i limiti del broad consent. L'articolo esamina inoltre le garanzie del GDPR e della normativa italiana per gli usi secondari dei campioni e la possibilità di deroghe per la ricerca, per poi proporre e valutare il modello del consenso dinamico — un sistema interattivo basato su piattaforme digitali che permette aggiornamenti continui, revoca e maggiore controllo del donatore — bilanciandone vantaggi (trasparenza, controllo) e criticità (complessità, oneri pratici).

Fonte: Rivista Responsabilità Medica. Diritto e pratica clinica, 3, 2021, pp. 249 – 263