Il diritto del minore disabile a ricevere dalla A.S.L. la terapia per il trattamento riabilitativo con metodo A.B.A. nella misura di almeno 20 ore settimanali.

Pubblicazione legale:

Il diritto del minore disabile a ricevere dalla A.S.L. la terapia per il trattamento riabilitativo con metodo A.B.A. nella misura di almeno 20 ore settimanali.

Il minore può ottenere dalla P.A. un documento denominato “progetto terapeutico individualizzato”, relativo alle ore di terapia da ricevere da terzi, come trattamento riabilitativo con metodo A.B.A. nella misura di almeno 20 ore settimanali, da svolgersi in ambito domiciliare e nei principali ambienti di vita se affetto da autismo di grado 3 e non un mero servizio generico ambulatoriale costituito da n. 6 ore a settimana di terapia ABA, e n. 1 ora di parent training a cadenza quindicinale, quando vi è la precisa e diversa indicazione terapeutica ritenuta necessaria dagli specialisti che hanno in cura il minore.

In determinati casi sussiste proprio una condotta omissiva tenuta dall''amministrazione sanitaria e la conseguente violazione dell'obbligo da parte della stessa di provvedere all''erogazione della terapia ABA in forma intensiva, a seguito dell'istanza formulate dai genitori del bambino autistico secondo le Linee Guida dell'I.S.S. finance per cui il minore può ottenere finanche il risarcimento del danno ingiusto cagionato in conseguenza dell''inerzia serbata nell''erogare le terapie comportamentali con metodo A.B.A. a carico delle Amministrazioni Asl.

La famiglia potrà rivolgersi al Giudice per la condanna dell’Amministrazione intimata ad erogare, in modalità diretta o indiretta o mediante il rimborso delle fatture di spesa, il predetto trattamento fino al raggiungimento da parte del minore del diciottesimo anno di età.

Tutto ciò se vi è diniego implicito alla somministrazione del trattamento secondo le seguenti norme di legge:

D.P.C.M. del 14 febbraio 2001 -"Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio-sanitarie", sulla base di progetti personalizzati di assistenza redatti sulla scorta di valutazioni multidimensionali in cui viene demandata alle Regioni la disciplina inerente le modalità ed i criteri di definizione dei progetti assistenziali personalizzati;

Linea guida n. 21/11 elaborata dall'Istituto Superiore di Sanità-ISS nell'ambito del progetto strategico di ricerca finalizzata del Ministero della salute "La salute mentale nel bambino e nell'adolescente - Unità operativa approccio epidemiologico ai disturbi dello spettro autistico" - "Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti".

La Linea Guida 21 - che si limita a raccomandare trattamenti per bambini e adolescenti - è il riferimento per i trattamenti basati sulle prove di efficacia scientifiche (evidence-based) sull'autismo.

Accordo Conferenza Unificata del 22 novembre 2012, Repertorio Atti n.

132/CU - Accordo assunto, ai sensi dell'articolo 9, comma 2, lettera c) del decreto legislativo 28 Pagina 9 di 18 agosto 1997, n. 281, in sede di Conferenza Unificata del 22 novembre 2012, Repertorio Atti n. 132/CU sulle "Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico".

Legge 18 agosto 2015, n. 134 - Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie"; la predetta legge, in conformità a quanto previsto dalla risoluzione dell'Assemblea generale delle Nazioni Unite n. A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo, prevede in particolare, che:

l'Istituto superiore di sanità aggiorna le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla  base dell'evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali ed internazionali (art. 2); si provvede all'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, con l'inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili (art. 3);

Decreto Dirigenziale 4 dicembre 2015, con il quale il Ministero della Salute ha assegnato all'Istituto Superiore di sanità tramite la stipula di un Accordo di Collaborazione, approvato con decreto dirigenziale il 4 dicembre 2015, la realizzazione del progetto "Osservatorio nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico".

Decreto interministeriale (DM) tra Ministero della salute e Ministero dell'economia e delle finanze del 30 dicembre 2016; nel 2016, proprio per consentire l'attuazione della legge n. 134/2015.

D.P.C.M. del 12 gennaio 2017 ("Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502"), che definisce i nuovi LEA e sostituisce integralmente il D.P.C.M. 29 novembre 2001.

Intesa sancita in Conferenza Unificata (repertorio Atti n. 53/CU) del 10 maggio 2018, ai sensi dell'articolo 4, comma 2, della legge 18 agosto 2015, n. 134, tra il Governo, le Regioni, le Province autonome di Trento e Bolzano e gli Enti locali - "Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi dello Spettro Autistico": presa in carico della persona nello spettro autistico e della sua famiglia, nell'ambito della gestione integrata e in raccordo con il più ampio progetto individuale, richiede la predisposizione di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) in cui l'intervento più appropriato sia identificato nelle diverse epoche di vita della persona e nell'ambito delle attività previste dalla normativa nazionale in tema di autismo e finanziate con apposito Fondo istituito per la loro realizzazione e viene dato mandato all'Istituto Superiore di Sanità di effettuare il monitoraggio del recepimento delle linee di indirizzo da parte delle Regioni e Province autonome, di verificarne l'implementazione attraverso specifici Piani Operativi regionali e di accertarsi dello stato di avanzamento  delle attività sull'approvazione di tali Piani operativi.

La giurisprudenza ha anche recentemente chiarito le coordinate del principio di efficacia ed appropriatezza della terapia di cui al comma 7 dell'art.1 della legge n. 502/1992, affermando che tale principio non può essere eluso dalla mera carenza di "evidenze scientifiche disponibili", posto che le evidenze scientifiche possono venire in rilievo allorquando sia stata scientificamente provata l'inefficacia della cura in questione e non già quando essa sia solo dubbia (cfr. sul punto Corte di Cassazione, sentenza n. 7279 del 10 aprile 2015).

Sotto tale aspetto, va rimarcato che la scelta dell'intervento clinico più appropriato, da utilizzare nella cura dell'autismo su singoli pazienti, è basata su valutazioni tecnico-discrezionali rapportate sempre al caso specifico che, nella misura in cui siano riconosciute dal servizio sanitario nazionale, non possono essere certo rimesse alla libera ed esclusiva scelta delle famiglie, come inesattamente asserito, bensì al Nucleo Territoriale di Neuropsichiatria Infantile che deve preliminarmente valutarne l'appropriatezza, in base alla scienza medica, rispetto alle specifiche esigenze del paziente.

Del contesto globale degli interventi e delle prestazioni integrate che sono assicurate al minore, posto che gli interventi coordinati che garantiscono la globalità della presa in carico del bambino a carico del SSR (abilitativi/riabilitativi, ausili, farmaci), per come più sopra chiarito, devono essere inseriti nel PAI e integrati con quelli sociali ed educativi, come precisato nel PDTA;

A tali principi è possibile assicurare i livelli minimi di assistenza, come definiti dalle Linee Guida dell’ISS - cui il DPCM 12 gennaio 2017 e la legge 134/2015 rimandano - che prescrivono un obbligo di trattamento individualizzato, che non può non tener conto della gravità del disturbo del minore e delle variazioni positive del profilo funzionale alla sollecitazione attraverso il metodo ABA.

Compete all'Amministrazione sanitaria, quindi, il compito di fissare le condizioni, i limiti e le modalità procedurali entro cui si attua il concreto esercizio del diritto alla salute e l'effettiva erogazione delle prestazioni sanitarie.

Il riconoscimento del diritto alla salute non è assoluto e incontra limiti sia esterni, posti dall'esistenza di diritti costituzionali di pari rango, sia interni, posti appunto dall'organizzazione del Servizio Sanitario Nazionale.

Il più rilevante limite interno è certamente quello finanziario, che si riflette in modo inevitabile, sull'organizzazione regionale del servizio sanitario.

La Corte Costituzionale ha ribadito, ormai da tempo, la configurazione del diritto alle prestazioni sanitarie come "finanziariamente condizionato", giacché "l'esigenza di assicurare la universalità e la completezza del sistema assistenziale nel nostro Paese si è scontrata, e si scontra ancora attualmente, con la limitatezza delle disponibilità finanziarie che annualmente è possibile destinare, nel quadro di una programmazione generale degli interventi di carattere assistenziale e sociale, al settore sanitario" (Corte cost., 27 luglio 2011, n. 248).

Pertanto, i giudici hanno ad oggi riconosciuto che i genitori del minore abbiano diritto al rimborso delle spese documentate già sostenute per le terapie relative al trattamento riabilitativo metodo ABA per i disturbi dello spettro autistico nei limiti delle 4/6 ore riconosciute da ultimo e che la ASL possa provvedere o direttamente al trattamento nella misura determinata o indirettamente attraverso il rimborso di quelle che verranno sostenute fino all'adozione da parte della ASL del piano terapeutico alternativo, comprensivo di trattamenti specificamente funzionali alla terapia del disturbo dello spettro autistico.

Avv. Luigi Ferrara